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Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender e aprender sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com laringomalácia. Estamos aqui para você 💕

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Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

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- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Sugestões de perguntas

- O que perguntar para o otorrino

- Como organizar os exames do seu filho
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
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👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê

👉 Quem somos

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- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

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- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

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- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
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- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
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- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

👉 Profissionais que recomendamos
- Otorrinolaringologistas Pediátricos
- Cirurgia Pediátrica (traqueomalácia)
- Outras especialidades
- Médicos do Dudu

👉 Iniciativas que apoiamos
- CureTBM (em inglês)
- ONG Amada Helena

👉 Grupos que gostamos:
- Tracheobronchomalacia Support Group

👉 Sites que recomendamos
- Dr Vitor Chen 
- Dr Malucelli
- Boston Children´s Hospital (em inglês)
- Google Tradutor 

👉 Links Úteis

- Ministério da Saúde

- Sociedade Brasileira de Pediatria SBP
- Sociedade de Pediatria do Rio Grande do Sul SPRS

- Associação Brasileira de Otorrinolaringologia ABORL-CCF
- Academia Brasileira de Otorrinolaringologia Pediátrica ABOPE

- Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA

- Inmetro

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Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
contato@laringomalacia.org

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 24/02/2018
Atualizado em 16/07/2023

Laringomalacia memes

Post dedicado ao humor 😆😉 Coletânea de alguns dos memes das nossas redes sociais.

- Ok Doutor, senta que lá vem história...

Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar.

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- A desinformação da informação

Publicado em 18/07/2023

Certificado

Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

Você não está sozinho🐝🐸🦋
Nós estamos aqui ♡ 

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Publicado em 18/07/2023.

Médicos do Dudu

Uma pergunta recorrente desde que iniciamos os grupos e o projeto Vivendo com Laringomalácia, é quem são os médicos que atendem e acompanham o Dudu e em quais clínicas e hospitais eu levo ele.

Resolvi criar uma lista separada das nossa lista de indicações (mas vocês encontrarão todos eles na lista da ONG também) porque acho bacana divulgar quem são os especialistas e os locais que cuidam do meu filho. Profissionais e serviços que escolhemos com todo carinho e que nos entregam muito mais do que um atendimento excelente e cuidam muito bem de nós ❤️

Para quem está em outro estado, que não tem acesso aos médicos de Porto Alegre, fiquem tranquilos que nas listas da ONG também cada nome é escolhido com muito cuidado e carinho. São profissionais que eu também confiaria o meu filho. 

Para quem é de Porto Alegre, esses são os nossos queridos e maravilhosos profissionais. São "os caras" que cuidam da gente. E sim, eles são os melhores 💕

Dra Andrea Kiss (genética médica)
Ambulatório -  Hospital da Criança Santo Antônio
Avenida Independência, 155 - Centro
Porto Alegre - RS
(51) 32148000

Dra Anice Metzdorf (pediatra)
Rua Felipe Neri, 312/201 - Auxiliadora
Porto Alegre - RS
(51) 3332-5507

Dra Ariane Backes (cirurgia pediátrica / transplante hepático)
Rua Mariante, 180/501 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 99594-6767

Dr Daltro Luiz Alves Nunes (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 301/710 Torre A - Santana
Porto Alegre - RS
(51) 2500-7200

Dra Débora Götze (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 201/502 Torre B - Santana
Porto Alegre/RS
(51) 3737-7909
http://www.tuiuiupediatria.com.br

Dra Denise Manica (otorrinopediatra)
Av Independência, 1183/1408
Porto Alegre - RS
(51) 3737-0077

Dra Iara Lucena (ecografia)
Rua Dr Armando Barbedo 425/510
Porto Alegre - RS
(51) 99956-7431
http://www.clinicalucena.com.br Dr José Carlos Soares de Fraga (cirurgia pediátrica / cirurgia torácica)
Av Carlos Gomes, 1492 - Sala 1109 - Petrópolis
Porto Alegre - RS
(51) 3372-9990

Dr José Faibes Lubianca (otorrinopediatra)
Rua Dona Laura, 320/9 andar - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3029-3399
http://www.otorrinospoa.com.br Dr José Flávio Petersen Velho (cardiologia pediátrica) Centro Clínico da PUCRS Av Ipiranga, 6690/515 (51) 336-3934 Dr Marcelo Schilling Sardi (otorrinolaringologista)
Rua dos Andradas, 1781/1906 - Centro Histórico
Porto Alegre - RS
(51) 3226-4320

Dr Nelson Coelho (CPRE)

Rua Ramiro Barcelos, 910/804 - Moinhos de Vento

Porto Alegre - RS (51) 3311-5457

Hospital Moinhos de Vento
Rua Ramiro Barcelos, 910 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3314-3300
http://www.hospitalmoinhos.org.br

Unimed Porto Alegre
Shopping Total
Av Cristóvão Colombo, 545 - Floresta
Porto Alegre - RS
(51) 2136-4100
http://www.unimedpoa.com.br AVISO: essa lista foi elaborada com os nomes dos médicos e serviços de saúde que atendem e acompanham o meu filho, com o objetivo de servir de referência e facilitar o acesso ao atendimento especializado. A ONG Vivendo com LM não se responsabiliza pelos serviços prestados por profissionais e/ou estabelecimentos de saúde.

Versão para impressão da lista no Google Docs

👉 Profissionais que recomendamos
- Otorrinolaringologistas Pediátricos
- Cirurgia Pediátrica (traqueomalácia)
- Outras especialidades
- Médicos do Dudu

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 16/07/2023

O que saber antes da cirurgia

Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.

Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea. 

Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar. 

Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.

A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.

Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.

Inspirado na lista da CopingWithLM Inc www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Dúvidas

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Publicado em 16/07/2023

Como ajudar as famílias que vivem com LM

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super Fernanda do Convivendo com doenças raras

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Publicado em 16/07/2023